Tod, Sterben, wohl eher Themen, die man im allgemeinen Smalltalk oder am Stammtisch nicht so gerne thematisiert. Warum? Weil das Themen sind, die in unserer Gesellschaft immer noch ein Tabu sind.
Intention der palliativen Versorgung ist es, die Patienten zu unterstützen, in ihrer letzten Lebensphase nach ihren eigenen Vorstellungen zu Hause so gut wie möglich zu leben.
Im Interview durfte ich (Miriam Konietzny) drei Angehörige mittlerweile verstorbener Patienten und die betreuende Palliativcare-Pflegefachkraft unserer Sozialstation Sundern kennenlernen und die Fragen stellen, über die man eigentlich nicht spricht.
Herr Schulte* und Frau Dregger* mussten in nur 3 Jahren den Verlust von Vater und Mutter verschmerzen, beide Eltern erhielten im Alter die Diagnose Krebs. Genauso ad hoc wie diese Diagnose der Eltern in das Leben der insgesamt 3 Geschwister und ihrer Familien trat, musste ein plötzlich entstehender Pflege- und Betreuungsbedarf geregelt werden.
"Meine Mutter war selbst Krankenschwester und es fiel ihr schwer, überhaupt Hilfe anzunehmen", erinnert sich Frau Dregger, als wir mit dem Interview beginnen. "Es wäre undenkbar gewesen, eine stationäre Lösung mit Unterbringung in einem Altenheim anzustreben, zumal meine Eltern zu der Zeit gemeinsam im Elternhaus ohne uns Kinder lebten. Nach der Diagnose Krebs folgten Therapien und mehrere OPs bei unserer Mutter, wir hatten natürlich alle die Hoffnung, dass es ihr wieder besser geht und waren uns da auch unter den Geschwistern schnell einig, dass wir das irgendwie ermöglichen wollten, dass sie in den Genesungsphasen zuhause ist."
Welche Belastung ist Zuhause Pflegen für Angehörige? Wie kann eine ambulante Versorgung gut für alle Beteiligten sichergestellt werden?
"Wir sind alle berufstätig und in Erziehungsverantwortung", erzählt sie mir mit Tränen in den Augen. "Ich habe oft das Gefühl gehabt, ich bin meinen Eltern da verpflichtet. Als ich geboren wurde, haben sie ja auch alles für mein Wohlergehen getan und ihre eigenen Bedürfnisse hintenangestellt. Trotzdem war es bei beiden Eltern für alle eine Gratwanderung, die eigene Familie und sich selbst in der ganzen Situation nicht aus dem Blick zu verlieren und an vielen Stellen habe ich mich wirklich auch überfordert gefühlt. Wenn man vorher mit dem Thema nie konfrontiert war, fällt es schwer, sich in so einer Drucksituation dann mit den Einzelheiten zu befassen."
"Wenn der Pflegedienst erstmal kommt, dann dauert es nicht mehr lange", das war die Aussage des Vaters, die auch Herrn Schulte, Frau Dreggers Bruder, im Gedächtnis geblieben ist. "Mein Vater war zunächst sehr kritisch, dass der ambulante Dienst der Caritas ins Haus kam und hat das erst mit der Zeit schätzen gelernt", erinnert er sich.
"Eine riesige Erleichterung war für ihn, dass er die Schwester der Sozialstation aus unserem Dorf kannte. Dann hat man direkt Themen, über die man reden kann. Das Zwischenmenschliche ist in einer für den Betroffenen so schwierigen Zeit fast noch wichtiger als die pflegerische Versorgung. Wir hatten das große Glück, dass bei unseren Eltern trotz der Krankheit viel Besuch von Nachbarn und Freunden kam und für die nötige Abwechslung und ein Gefühl von Alltag gesorgt hat, ein Junge aus der Nachbarschaft kam zum Beispiel regelmäßig zum gemeinsamen Fernsehgucken zu meinem Vater zu Besuch. Ohne dieses Netzwerk wäre es vermutlich auch nicht bis zum Ende mit einer ambulanten Versorgung gegangen".
Wie wichtig dieses soziale Netzwerk ist, das die Pflegekräfte ergänzt, bewegte auch Schwester Christiane* in unserem Gespräch sichtbar.
"Wir kommen im Pflegedienst dreimal am Tag, darüber hinaus in Notfallsituationen. Funktionell können wir damit alles Erforderliche abdecken, aber die soziale Betreuung eines sterbenden Menschen ist die größere Aufgabe und die bringt Angehörige oft an den Rand des Leistbaren. Wer sich als Pflegekraft im ambulanten Bereich und auch als Angehöriger dazu entscheidet, Menschen palliativ bis zum Tod zu pflegen und zu begleiten, der macht das mit Leib und Seele und aus tiefster Überzeugung, diesen letzten Wunsch des Patienten und des Angehörigen mit zu erfüllen. Wir als Pflegekräfte sehen uns deshalb besonders in der Palliativpflege nicht nur unseren Patienten, sondern auch den Angehörigen verpflichtet, die richtigen Fragen zu stellen, um herauszufinden, wie wir optimal in der individuellen Situation unterstützen können. Man ist in der Zeit, in der man eine Familie dann ambulant begleitet, auch eine wichtige Vertrauensperson für die Angehörigen."
Hinsehen und nicht nur die Pflege ableisten, diese positive Begegnung durfte auch Frau Meyer* mit Schwester Christiane erleben. "Bei uns war die Begleitung durch den Pflegedienst ein eher schleichender Prozess, mein Schwiegervater brauchte nach einem längeren Krankenhausaufenthalt eine pflegerische Versorgung, die wir selbst nicht leisten konnten. Wir leben aber mit mehreren Generationen unter einem Dach und so war für uns schnell klar, dass wir das mit der Caritas zusammen hinbekommen würden. Mit den immer weiter steigenden Anforderungen in der Pflege meines Schwiegervaters konnte ich im engen Kontakt mit den Schwestern meine Fragen direkt stellen und Stück für Stück auch mit den Anforderungen, die die Pflegesituation an mich täglich stellte, wachsen. Trotzdem das bei uns nicht plötzlich und ohne Ankündigung kam, war es in vielen kleinen Situationen im Alltag häufig eine Herausforderung. Ich hatte mit dem Pflegedienst aber auch immer Menschen an meiner Seite, die gefragt haben, wie es mir geht und wie sie helfen können: "Passen Sie auch auf sich auf und achten Sie auf sich". Ich war in der Situation dankbar, dass mir das jemand gesagt hat."
Ambulante Palliativbegleitung ist leistbar, aber nicht in jeder Situation und nicht zu jedem Preis. Wann wird aus der Motivation, den letzten Wunsch des Angehörigen zu erfüllen, eine unaushaltbare Belastungsprobe für Angehörige und wo liegen medizinisch und organisatorisch betrachtet Grenzen?
Frau Dregger berichtet mir von ihrem Vater, bei dem nach der Diagnose ein sehr rascher Krankheitsverlauf stattfand. "So schnell, wie sich die Anforderungen änderten, konnten sie das kaum organisieren. Das Pflegebett, das wir für meinen Vater beantragt hatten und das auch schnell bewilligt wurde, hatte trotzdem eine Lieferzeit von mehreren Wochen, als es endlich angeliefert werden sollte, war mein Vater schon verstorben. Da kann niemand etwas dafür, aber in dieser Situation, in denen wir beispielsweise rund um die Uhr abwechselnd am Bett gesessen haben, damit er nicht stürzt, waren alle emotional und physisch am Ende. So etwas raubt einem auch die Gelegenheit, sich in Ruhe von dem geliebten Menschen zu verabschieden. Wäre mein Vater in dieser Zeit in einer stationären Einrichtung untergebracht gewesen, hätten wir uns um die Organisation solcher Dinge nicht kümmern müssen und hätten mehr Zeit und Gedanken für die emotionale Begleitung meines Vaters in dieser schweren Zeit gehabt."
"Wichtig ist, dass einer den Hut auf hat", findet auch Herr Schulte. "Wir waren drei Geschwister und meist abwechselnd vor Ort. Die Abstimmung mit der Pflege und sich darüber gegenseitig permanent auf einem Stand zu halten, war nicht immer einfach und hat auch manchmal nicht geklappt. Das würde ich rückblickend anders machen und einen Ansprechpartner benennen."
"Man sollte sich möglichst früh Hilfe holen, nicht erst wenn ein Mensch palliativ versorgt werden muss", erklärt mir Frau Meyer. "Bei uns war die Caritas schon in der normalen ambulanten Pflege meiner Schwiegereltern im Haus. Für uns rückblickend ein großer Vorteil, denn es kamen bekannte Gesichter. Eine vertraute Beziehung zwischen meinen Schwiegereltern und den Pflegekräften war bereits vorhanden, als es in die Palliativversorgung ging und wir hatten durch die schon vorher stattgefundene Begleitung viele organisatorische Dinge schon gemeinsam vorbereiten können."
Wie wichtig genau das ist, erlebt Gaby Weber, Leiterin der Sozialstation Sundern, immer wieder. "Viele Angehörige wissen gar nicht, welche Leistungen sie abrufen können und besonders in solchen emotionalen Grenzsituationen, wenn eine solch niederschmetternde Diagnose für die eigene Mutter oder den eigenen Vater kommt, ist man verständlicherweise mit den Gedanken beim Angehörigen und nicht bei einer organisatorischen Pflegeplanung. Unsere Aufgabe als ambulanter Pflegedienst ist es daher, sensibel hinzusehen und die richtigen Fragen zu stellen. Je eher wir bei unseren Patienten mit im Boot sind, desto besser können wir entlastend Angebote vorschlagen und organisieren."
"Medizinisch hat ambulante Palliativpflege Grenzen. Aufwendige Technik, die im Bereich der Hilfsmittel erforderlich werden kann oder besondere Lagertechniken, beispielsweise zur Dekubitusvorbeugung, braucht dann auch unter den Angehörigen, die den Menschen zu Hause betreuen jemanden, der sie, in den Zeiten in denen der ambulante Dienst nicht da ist, beherrscht.
Eine Einschreibung in das "Palliativnetzwerk" erleichtert hier vieles, leider wissen das wenige. Der Patient bekommt dann eine "Medikamentennotfallbox" und kann mit 24 Stunden-Rufbereitschaft auch auf ein Netzwerk an zusätzlichen Palliativärzten zurückgreifen. Das unterstützt die ambulanten Palliativfachkräfte und Angehörige dabei, den Patienten in seiner letzten Lebensphase zu versorgen. Der Wunsch des Patienten, zu Hause bleiben zu können, steht grundsätzlich dabei im Zentrum aller Bemühungen.
"Das starke Netzwerk auch über die ambulante Palliativversorgung hinaus ist unsere Stärke bei der Caritas", ist sich Gaby Weber sicher. "Vor einer Palliativversorgung können Patienten und Angehörige schon den Pflegedienst der Sozialstationen kennenlernen und gemeinsam planen. Angebote wie die Tagespflege können zusätzlich im Alltag unterstützen. CaramunDi, ein Dienst mit ehrenamtlichen Helferinnen und Helfern entlastet Angehörige durch stundenweise Begleitung in der Freizeit eines zu pflegenden Angehörigen, der Sternenweg als ambulanter Hospizdienst begleitet Familien als Zuhörer und Zeitschenker im Palliativbereich, Seniorenhäuser und Hospiz bieten stationäre Lösungen, wenn es ambulant nicht mehr geht. Wichtig ist, dass man sich über all diese Angebote schon rechtzeitig informiert. Gelegenheit dazu bieten unsere Beratungsdienste in Arnsberg, Sundern und Neheim in den Caritas-Häusern, hier wird ganzheitlich auf die individuelle Situation hin beraten, unverbindlich und kostenlos. Das Gesamtpaket macht es aus."
*Namen aus Gründen der Privatsphäre geändert