Interview

Diagnose Behinderung

Das Kind annehmen, wie es ist

Frau im Gespäch mit BetreuerinEine Beratung kann werdende Eltern unterstützen und neue Wege aufzeigen.KNA / Oppitz

Wie und wann haben Sie erfahren, dass ihre Tochter eine Behinderung hat? 

Bereits während meiner Schwangeschaft stand die Befürchtung im Raum, weil die Proportionen von Gliedmaßen und Körper nicht der Norm entsprachen. Allerdings fielen die Zusatzuntersuchungen alle positiv aus. Die Frage, ob etwas mit dem Kind nicht in Ordnung sei, blieb also zunächst offen und bei der Geburt gingen alle davon aus, dass das Kind gesund sei. Wir merkten aber dann relativ schnell - etwa als Ellen vier Monate alt war - dass ihre Reaktionen auf ihre Umwelt nicht den Erwartungen entsprachen.

Wie haben Sie diese Zeit erlebt?

Als gedankliches und emotionales Auf und Ab. Wir wussten ja nicht, was auf uns zukommt. Mein Mann und ich waren hin und her gerissen zwischen Hoffnungen und Ängsten. Nach der Geburt habe ich zuerst gedacht, dass wir Glück gehabt haben und das Kind gesund ist. Trotzdem hat mich dieses schleichende Gefühl, dass etwas nicht stimmt, nie ganz losgelassen. Irgendwann haben wir uns aber gesagt, dass es auch egal ist, weil wir das Kind auf jeden Fall so annehmen wie es ist.

Konnten die Ärzte Ihnen keine Gewissheit geben?

Die Ärzte haben nie eine klare Diagnose gestellt. Das war das Schwierigste während dieser ganzen Zeit. Allen Ärzten, die wir aufsuchten war klar, dass etwas nicht stimmt mit dem Kind, aber keiner mochte uns eine Diagnose geben. Bis zu Ellens viertem Lebensjahr sprachen sie immer nur von Entwicklungsverzögerung und Wahrnehmungsstörungen.

Und dann?

Den ersten und entscheidenden Schritt gingen die Erzieherinnnen in Ellens heilpädagogischem Kindergarten. Aufgrund ihrer Erfahrungen haben sie ganz klar gesagt: "Das Kind ist geistig behindert." Ab da konnten wir auch anders auf die Ärzte zugehen, die sich der Diagnose anschlossen. Dabei ist es bis heute geblieben. Leider mussten wir zuerst sagen, was wir schon vorher vermutet hatten und wurden erst dann von den Ärzten darin bestärkt. Ich hätte mir damals gewünscht, dass es andersherum passiert wäre.

War es eine Erleichterung für Sie, als die Diagnose endlich ausgesprochen und bestätigt war?

Es war beides, eine Erleichterung einerseits, aber andererseits fielen wir auch in ein tiefes Loch. Was wir immer befürchtet hatten und gleichzeitig auch verdrängten, war zur Gewissheit geworden. Solange wir die Bestätigung von den Ärzten nicht hatten, war es für uns sehr schwer in unserem Umfeld angemessen damit umzugehen. Wie erklärt man den Freunden und Bekannten, dass etwas nicht stimmt mit dem Kind, aber nicht sagen kann, dass es eine Behinderung hat? Man sieht unserer Tochter ja zunächst nicht an, dass sie eine geistige Behinderung hat. Aber als die Situation für uns eindeutig war, sind wir "nach vorne gegangen" und haben versucht, das Beste daraus zu machen, zum Beispiel die Hilfe von Anlaufstellen in Anspruch zu nehmen.

Petra Schlichtmann ist Mutter von vier Kindern. Ihre Tochter Ellen hat eine geistige Behinderung und ist 13 Jahre alt. Sie hat einen Gesprächskreis für Eltern von Kindern mit Behinderung mitinitiiert.

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